AMADYS (Association des malades atteints de Dystonie)

La Dystonie en quelques mots : La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau, qui provoque des postures ou des mouvements anormaux. Il existe plusieurs formes de dystonie, qui touchent un ou plusieurs groupes musculaires, comme le cou, les paupières, les mains, les cordes vocales. On peut traiter certains symptômes, mais la dystonie impose une lutte au quotidien pour se réapproprier le contrôle de son corps. La prévalence est de 1 sur 8 500 personnes.

 

La structure :

Créée en 1987, AMADYS est une association d’intérêt général, sans but lucratif, loi 1901, de personnes souffrant de dystonie ou de spasme hémifacial.

Elle regroupe près de 1.600 adhérents dont 90 délégués répartis sur toute la France. Son siège social est basé 7 rue de Castellane, 75008 Paris.

L’association bénéficie d’un agrément national lui permettant de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique et de participer notamment à l’élaboration des politiques de santé.

L’association est régie par un Conseil d’Administration élu par l’Assemblée Générale. Elle comprend des délégués départementaux, représentant AMADYS dans les régions et un Comité Scientifique. Présidente du CA en 2017 : Edwige PONSEEL.

L’association présente un budget moyen de 110 000€ annuels.

L’association vit des cotisations annuelles de ses membres, du soutien de ses donateurs et de ses sponsors, et est habilitée à recevoir des dons et des legs.

 

Ses missions :

  • Faire connaître la maladie au corps médical et au grand public.
  • Accompagner les personnes atteintes et leurs proches, organiser des rencontres de patients et des colloques scientifiques.
  • Soutenir la recherche.

Leur devise: « En parler, c’est déjà aider ».

 

Ses actions :

  • Informer : AMADYS se bat pour faire connaître la dystonie, réduire l’errance diagnostique, favoriser une prise en charge adaptée et plus précoce.
  • Accompagner : quand on souffre de dystonie, le regard des autres peut perturber. Il est important de pouvoir en parler, et d’échanger des expériences pour rompre l’isolement, dans un climat d’amitié, via des réunions de patients.
  • Développer les relations avec le corps médical par l’intermédiaire du Comité Scientifique.
  • Assurer un contact permanent avec les CHU et les Centres de traitement.
  • Défendre les droits des personnes : AMADYS accompagne ses adhérents dans leurs démarches administratives et propose une assistance : demande de reconnaissance du handicap – MDPH -, prise en charge CPAM en affection longue durée, statut de travailleur handicapé,…
  • Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale sur les dystonies, par l’attribution du prix Breughel aux équipes médicales présentant des travaux de grand intérêt
  • Établir des contacts et des liens aux plans national et international avec d’autres associations afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir.

 

Le Comité Scientifique :

Le Comité Scientifique est consulté sur tous les problèmes médicaux ou scientifiques que l’association peut rencontrer, sur les travaux et recherches qu’elle peut promouvoir, organiser, subventionner. Le Comité Scientifique peut ainsi émettre des avis, coordonner des travaux ou recherches et même y collaborer. Son rôle consiste donc à :

  • Délivrer des conseils scientifiques destinés au Conseil d’Administration ou aux membres d’AMADYS.
  • Evaluer les projets de recherche dans le cadre du Prix Breughel
  • Promouvoir la dystonie au niveau national et international
  • Participer aux activités scientifiques de l’association : contribuer aux colloques médicaux organisés par AMADYS, publier des articles scientifiques dans le bulletin d’AMADYS, répondre aux questions médicales que se posent les adhérents, apporter une caution aux différents documents qui sont diffusés par l’association (sur le site Internet ou autres supports)

En mars 2017, AMADYS a attribué 2 x 30.000€ à deux projets auprès des instituts de recherche et des chercheurs portant sur la dystonie : le Prix Breughel qui existe depuis près de 20 ans. Cette bourse de recherche est attribuée tous les 2 ans. Ces 10 dernières années, grâce aux dons, AMADYS a financé 300 000€ dans plus de 15 projets liés à la dystonie dans le domaine de la recherche fondamentale ou thérapeutique.

 

Son actualité, dernier trimestre 2017 :

Chaque année, AMADYS organise un colloque médical traitant des dystonies. Ces colloques sont ouverts à toutes les personnes concernées par les dystonies : malades, proches, médecins, etc.. 2017 est une année marquant les 30 ans de l’association, une grande journée colloque festive aura lieu le 30 septembre à Lyon.

  • Réunion malades-médecin-kiné à Tours le 7/10
  • Réunion entre malades le 14/10 à Paris 11ème
  • Réunion malades-médecin-kinés le 14/10 à Rennes
  • Réunion malades-médecin le 20/10 à Brest
  • Réunion malades-médecin le 18/11 à Nantes
  • Réunion malades-médecin le 25/11 à Poitiers, et d’autres à venir
  • Présence au forum des associations à la rentrée
  • Les délégués tiennent des permanences régulières dans les Centres de Traitement : Lyon, Caen, Bordeaux, Lille, Clermont-Ferrand…
  • Salon du bien-être et de la santé dans le Nord les 7 et 8/10/2017

► voir site Internet : www.amadys.fr / agenda

Photo : Inserm/Latron, Patrice

Découvrez l'association

► Aller sur le site de l’association

AMADYS en chiffres

70 000 personnes atteintes

60 000€ attribués à la recherche sur la dystonie en 2017 par AMADYS

En 10 ans, 15 projets liés à la dystonie financés à hauteur de 300 000€ par AMADYS

Qu'est-ce que la dystonie ?

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