Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

Fondée en 1985, l’ARSLA a pour objectif de soutenir la recherche sur la SLA et de permettre sa meilleure prise en charge. Elle est une des principales associations à l’origine de la création de la FRC, il y a 15 ans.

 

La maladie

En France, c’est 8 000 personnes malades et près de 3 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour. La SLA également appelée Maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative caractérisée par la dégénérescence progressive des neurones moteurs, ou motoneurones, c’est-à-dire les cellules nerveuses commandant les muscles volontaires.

 

L’association

Son action: s’appuie sur son Conseil d’Administration (composé de 16 membres), son Conseil Scientifique, son équipe de professionnels (9 salariés au siège) et ses équipes bénévoles. Son siège est basé à Paris (75011).

Ses missions:

  • Apporter un soutien aux patients et à leur famille
  • Soutenir des programmes de recherche et développer les progrès enregistrés en matière de prise en charge
  • Alerter les pouvoirs publics et diffuser de l’information auprès des malades, des proches et du grand public

 

Les liens étroits entre l’ARSLA et la FRC

La gouvernance:

  • Deux représentants de l’ARSLA (Bernard Pistre, vice-président de l’ARSLA et Christine Tabuenca, secrétaire générale de l’Arsla ) siègent au Conseil d’administration de la FRC, dont le rôle est de gouverner la fédération, sa stratégie de recherche et d’influence.
  • Un Chercheur (Pierre-François Pradat, spécialiste de la SLA), est membre du Conseil scientifique de la FRC dont le rôle est de sélectionner les projets de recherche qui seront financés par la FRC.

 

Le financement:

La FRC participe au financement de projet de recherche sur la SLA, en cofinançant des projets sélectionnés par le Conseil Scientifique de l’ARSLA.

80 000 € ont ainsi été attribués en 2014 et 2015 par la FRC sur des projets de recherche directement liés à la SLA :

  • Equipe du Professeur Luc Dupuis de la Faculté de médecine de Strasbourg qui cherche à identifier des cibles thérapeutiques pour lutter contre la maladie.
  • Equipe du Professeur Eric Boué-Grabot de l’Institut des maladies neurodégénératives de Bordeaux qui travaille sur l’identification et l’évolution de la maladie.

 

Découvrez la campagne 2017 de sensibilisation à la SLA :

 

Plus d’information : arsla.org

Découvrez le Ice Bucket Challenge

Le ALS Ice Bucket Challenge est un geste consistant à se renverser ou se faire renverser un seau d’eau glacée sur la tête, puis à inviter un ou plusieurs amis à reproduire ce geste. Le but de ce défi est à la fois de médiatiser la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, et de collecter des fonds contre cette maladie, les participants devant faire un don en faveur de cette cause.

En 2014, un financement de 50 000€ attribué à l’équipe du Pr. Luc Dupuis de la Faculté de médecine de Strasbourg qui travaille sur la compréhension de la SLA.

Voir le projet

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