Témoignez !

Vous-même ou l’un de vos proches souffre d’une maladie neurologique ou psychiatrique ? Racontez-nous votre parcours, vos victoires et vos difficultés.

Votre témoignage sera anonymisé et pourra être partagé sur Facebook afin d’inviter les internautes à prendre conscience de l’enjeu de soutenir la recherche médicale sur le cerveau. Votre témoignage nous aide à mieux comprendre les problèmes réels que vous traversez et positionner correctement nos sollicitations : sans vous, nous n’avons pas de combat.

 

►  La parole est à vous !

 

 

Les derniers témoignages

 

●  Jacques, 51 ans
« Il y a 1 mois, ma sœur a fait un AVC alors qu’elle était avec ses petits-enfants. Depuis, chaque jour est un combat pour qu’elle récupère ses fonctions motrices. Et s’il avait été possible de prévoir son accident ? »

●  Agnès, 45 ans

« Mon mari a été diagnostiqué bipolaire. Les traitements médicaux ont permis de lui stabiliser l’humeur mais l’ont rendu étranger à lui-même et aux autres. Nous avons choisi votre association car elle contribue à la recherche sur la bipolarité et d’autres maladies mentales. »

●  Laetitia, 30 ans

« Je suis atteinte de fibromyalgie, aucun traitement dédié n’existe pour le moment, ni reconnaissance. Les principaux symptômes sont des douleurs permanentes assez fortes et une fatigue permanente. La marche est rapidement difficile car douloureuse, le moindre effort ou geste est douloureux et accentue les douleurs et la fatigue. Cette maladie isole, car me concernant, je ne peux presque rien faire une fois levée (ce qui est déjà très difficile) et dois énormément me reposer après un « effort » comme prendre mon petit déjeuner. Et ce sans parler des autres 100 symptômes. »

●  Carine, 56 ans

« J’ai 56 ans et une maladie neurologique m’est tombée dessus sans prévenir. J’ai des difficultés à marcher, à parler, à conduire, je commence à voir flou. Je dois arrêter mon travail. Pour le moment le mental tient le coup, mais jusqu’à quand ? Merci à tous les chercheurs qui travaillent pour trouver des solutions. »

●  Pierre, 32 ans

« Ma fille est atteinte d’une maladie inconnue malgré toutes nos années de recherche intensive. Notre contribution financière est petite, mais notre espoir est grand ! »

●  Marc, 29 ans

« A l’âge de 14 ans, on m’a découvert une tumeur maligne au cerveau, c’est difficile de mettre des mots sur cette histoire mais des métaphores ou comparaisons sont peut-être plus « parlantes » : Comme entrer dans un nouveau monde, une nouvelle vie », une autre logique aussi… Le sentiment d’impuissance est très difficile à vivre… J’ai un syndrome cérébelleux c’est un problème d’équilibre et de coordination ; il y a de nombreuses formes, de nombreuses origines, ça peut même être héréditaire… Pour ma part, l’aspect psychologique est le plus terrible, la solitude et l’isolement en particulier, c’est pourquoi je me suis engagé en tant que bénévole à la FRC Neurodon, pour aider celles et ceux qui en ont tant besoin. »

●  Simone, 54 ans

« J’ai été diagnostiquée Parkinson en 2014. J’ai 54 ans J’ai en fait un Parkinson plus une AMS. Autant dire que je regrette le 1er diagnostic. Espérance de vie réduite et maladie rare. J’ai des troubles de l’équilibre mais je suis dopa sensible je suis maintenant suivie à Bordeaux qui est un centre de référence et j’espère faire partie d’un essai thérapeutique. Merci à tous les chercheurs pour leur aide précieuse. »

●  Laure, 60 ans

« Mon mari a été atteint d’une maladie neurodégénérative nommée dégénérescence cortico-basale. Il perdait ses neurones moteurs et il n’y avait pas de traitement pour lui il y a 10 ans. La recherche est très importante pour comprendre et apporter des solutions à tous les malades en souffrance, et pour cela les dons sont essentiels. »

●  Maryse, 75 ans

« Mon mari a été malade pendant 14 ans d’une maladie neurologique a évolution très lente. Il a conservé pendant très longtemps des repaires  spaciaux, se promenant seul dans Paris sans aucun problème. Le diagnoctic a été difficile car on jugeait ses troubles atypiques. Nonobstant ses troubles, je peux dire que la chose la plus difficile que j’aurais eu à appréhender, c’est la solitude qui s’est créée  autour de nous pendant de nombreuses années. Plus aucune vie sociale, car les invitations se sont espacées, pour ne plus être invité du tout. Comme me l’avait préconisée le neurologue,  j’ai continué pendant des années à  emmener mon mari au musée, au concert, au restaurant et en voyage tant qu’on a pu. Nous faisions tout à  deux, et cela nous a tellement  rapprochés. Nous sommes devenus encore plus fusionnels, nous avions besoin l’un de l’autre. Il  m’a été imposé une installation en EPAD quand tout est devenu trop dur à la maison, il y sera resté 18 mois et il est décédé depuis 2 ans.

Je ne regrette pas les années passées à ses côtés, jour et nuit, et j’ai asssumé même en EPAD une présence quotidienne pour ne pas l’abandonner. Il m’a été tellement reconnaissant ,  et m’aura procuré  une grande tendresse jusqu’au bout. Parfois, je pense que cette épreuve, après l’avoir accepté, aura été salutaire, car j’ai compris le don de soi, l’Amour avec un grand A, sans calcul, ou tout est possible pour l’autre. Nous avions tous deux fait don de nos cerveaux a la science, et l’étude post mortem de son cerveau  fera je pense avancer la science. On ne parle pas asser de ces dons, car il en faut pour pouvoir comprendre ce qui se passe et arriver à trouver un jour à soigner. L’annonce d’une telle maladie est un tsunami dans les familles, car s’il est facile d’élever  un enfant avec les apprentissages, il est difficile d’assister impuissant au désaprentissage de tous les acquits d’un être brillant, intelligent et cher... »

 

Thérèse, 81 ans

« Mon mari a été confronté à une maladie du cerveau mal détectée, mal identifiée, mal connue. Depuis des années, il vous soutenait. Lors de ses obsèques, une boîte à dons a été entreposée pour contribuer à aider des cas similaires. »

Flore, 30 ans

« Je vous adresse ma collecte, si petite soit-elle. Mais il est bien connu que ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières ! Je suis sûre que les chercheurs triompheront un jour prochain de leur travail si minutieux. »

Luce, 52 ans

« J’espère que cette participation, si modeste soit-elle, vous aidera à faire progresser la recherche pour soigner toutes ces maladies qui sont très pénibles pour les patients, mais aussi pour les aidants qui sont si souvent oubliés »

Nadia, 39 ans

« Un petit conseil, si je peux me permettre, pour ceux, qui ont cette même pathologie, ne vous dites pas : « je suis bipolaire », mais préférez dire : « J’ai une maladie bipolaire, ce n’est pas une honte, je n’en suis pas responsable mais je suis responsable des soins que je prends, pour aller le mieux possible, pour moi et les autres. » Vivez votre vie. »

La FRC neurodon est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances vie en exonération de droits.

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