Vous êtes concerné par la dystonie

La dystonie est une maladie neurologique, entraînant des contractions involontaires des muscles

La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau, qui provoque des postures ou des mouvements anormaux. Il existe plusieurs formes de dystonie, qui touchent un ou plusieurs groupes musculaires, comme le cou, les paupières, les mains, les cordes vocales. Il est possible de traiter certains symptômes, mais la dystonie impose une lutte au quotidien pour se réapproprier le contrôle de son corps.

Maladie

En chiffres

45 000

personnes malades

2 ans

temps moyen de diagnostic

0

traitement curatif

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AMADYS

Créée en 1987, AMADYS est une association d’intérêt général, sans but lucratif, loi 1901, de personnes souffrant de dystonie ou de spasme hémifacial. Elle regroupe près de 1.600 adhérents dont 80 délégués répartis sur toute la France. Parmi ses missions, AMADYS se bat pour faire connaître la dystonie, réduire l’errance diagnostique, favoriser une prise en charge adaptée et plus précoce. Elle accompagne également ses adhérents dans leurs démarches administratives et propose une assistance juridique.

Leur devise: « En parler, c’est déjà aider ».

> Accéder au site de l’association

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