Fondation Paralysie Cerebrale

La Fondation Paralysie Cérébrale (anciennement connue sous le nom de Fondation Motrice) a été créée en 2006 par des associations de parents et des professionnels de santé, avec le soutien du Ministère de l’Enseignement supérieur de la Recherche. Elle a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, d’œuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins, pour la diffusion des bonnes pratiques et le développement des connaissances à ce sujet. Elle mène chaque année des appels à projets de recherche et attribue des fonds aux travaux les plus prometteurs.

La structure :

En 2005, trois associations décident de créer une fondation de recherche dédiée à la paralysie cérébrale, afin de combler un manque important dans ce domaine.
En effet, la paralysie cérébrale, bien que touchant 125 000 personnes en France et constituant le premier handicap moteur de l’enfant, est encore méconnue à la fois du grand public et du corps médical, et trop peu étudiée. Cette pathologie multi-forme, décrite seulement depuis quelques décennies, présente la particularité de concerner un très grand nombre de disciplines : néonatalogie, neuropédiatrie, neurosciences, rééducation sous toutes ses formes, chirurgie orthopédique, traitement de la douleur, etc. Sans coordination, l’information circule mal, les ressources s’éparpillent et la recherche piétine.
Il faut donc créer une fondation qui aura pour mission de coordonner la recherche dans les différentes disciplines, diffuser la connaissance et l’information, et lever des fonds pour financer cette recherche. La Fondation Paralysie Cérébrale est la seule Fondation de Recherche en France spécifiquement dédiée à la paralysie cérébrale. La Fondation est partenaire d’organisations nationales et internationales.

Les grandes dates :

  • 2005 : création de La Fondation Motrice
  • 4 juillet 2006 : déclaration d’utilité publique (décret)
  • 2017 : La Fondation Motrice devient Fondation Paralysie Cérébrale

Pour découvrir le conseil d’administration : Cliquez ici

Ses missions:

La Fondation Paralysie Cérébrale a pour missions de :

  • promouvoir et soutenir la recherche et l’innovation relatives à la paralysie cérébrale ;
  • œuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins, la diffusion des bonnes pratiques et le développement des connaissances.

Les champs de ces recherches sont : les sciences médicales et biomédicales, les sciences sociales et humaines, les sciences de l’éducation, la recherche technologique et les sciences de l’ingénieur et plus largement tout ce qui peut contribuer à la prévention de la paralysie cérébrale et à l’amélioration de la situation et de la qualité de vie des personnes atteintes.

Ces missions s’effectuent selon les principes suivants :

  • respect des personnes
  • excellence de la recherche
  • développement des coopérations internationales
  • traduction des progrès de la recherche dans la vie de tous les jours.

Ses actions :

La Fondation Paralysie Cérébrale organise des actions dans le but d’informer et de sensibiliser le grand public et les professionnels sur la pathologie et les personnes atteintes. Elle souhaite inciter de jeunes professionnels (médecins et paramédicaux) à s’investir, et aussi rassembler les moyens nécessaires, financiers et humains, pour mener à bien ses projets. Chaque année ou presque, la Fondation Paralysie Cérébrale lance un appel à projets de recherche en vue de financer des travaux prometteurs. Ces appels d’offre européens sont soit orientés sur une thématique jugée prioritaire suite aux recommandations du conseil scientifique, soit « ouverts » à tous les champs concernés par la paralysie cérébrale.

Découvrez les projets financés par la Fondation : Cliquez-ici

Le conseil scientifique

Le conseil scientifique de la Fondation est l’organe compétent sur les questions scientifiques. Composé de personnalités indépendantes et reconnues internationalement, il a pour rôle de :

  • évaluer les projets de recherche à financer dans le cadre des appels à projets,
  • donner son avis sur les grandes orientations de recherche de la Fondation,
  • alimenter le conseil d’administration en informations sur les thèmes de recherche, les méthodologies et les modes d’action possibles et pertinents d’un point de vue scientifique.

Le conseil scientifique comprend entre huit et vingt membres. Une personne concernée ainsi qu’un représentant des familles en font partie, afin de faire valoir leur point de vue.

Découvrez les membres du CS : Cliquez-ici

La Fondation a placé haut dans ses valeurs la coopération avec les personnes et familles concernées par la paralysie cérébrale pour identifier ses priorités pour la recherche au travers d’ateliers de prospective qui ont mis par exemple en avant le thème de la douleur ou qui ont permis de faire un état des lieux de la prise en charge rééducative des personnes atteintes.

► voir le site Internet : www.fondationparalysiecerebrale.org

 

Rédigé le 30 Avril 2019

Quelques chiffres

1ère cause de handicap moteur de l’enfance

1 500 nouveaux nés par an

1 nouveau-né est concerné toutes les 6 heures

125 000 personnes atteintes en France

17 millions de personnes dans le monde

Qu’est ce que la Paralysie Cérébrale ?

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Message du président de la Fondation Paralysie Cérébrale

« Parce que chaque famille peut être touchée par la paralysie cérébrale, parce que nos enfants vont devoir faire face toute leur vie à des difficultés extraordinaires, parce que nous ne voulons pas que cette injustice puisse avoir le dernier mot, nous parents, familles, chercheurs et donateurs, nous sommes mobilisés pour la recherche.» Alain Chatelin, Président de la Fondation Paralysie Cérébrale.

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