Gouvernance
L’esprit fédératif s’exprime au travers de la composition du Conseil d’administration de la FRC, auquel participent les représentants des associations et fondations membres, mais également des personnalités qualifiées, représentatives des grandes institutions françaises. C’est avec l’accord de tous, sous l’impulsion de chacun, que la feuille de route de la FRC est fixée.
Particularité de la gouvernance de la FRC
La FRC est une association 1901 regroupant des associations et fondations RUP (reconnues d’utilité publique).
A ce titre, ses adhérents, appelés « membres », sont pour la plupart des personnes morales : il s’agit d’Amadys (Dystonie), la fondation Arsep (sclérose en plaques), la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, la Fondation Paralysie Cérébrale, France Parkinson et l’Unafam (maladies psychiatriques). Ces structures désignent librement les personnes physiques qui les représentent au Conseil d’administration de la FRC. Le Conseil d’Administration est composé de 6 administrateurs titulaires qui correspondent aux 6 associations membres, chaque structure nomme également un suppléant pour assurer la continuité de la représentativité au sein du Conseil.
D’autres membres, indépendants, viennent compléter le Conseil d’administration. Il s’agit de personnalités qualifiées, qui enrichissent la réflexion du Conseil grâce à leur grande expérience et à leur neutralité vis-à-vis des associations. En 2021, ils sont au nombre de 4.
Les présidents et vice-présidents du Conseil Scientifique sont invités permanents au CA.
Rôle du Conseil d’administration
Le Conseil d’administration définit les grandes orientations et la politique annuelle de la FRC, approuve les comptes annuels, statue sur l’affectation des résultats, vote le budget prévisionnel et élit les membres du bureau.
Organisation du Conseil d’administration
Le Conseil d’Administraton se réunit quatre fois par an, ainsi qu’en Assemblée Générale une fois par an. Ils élisent en leur sein un bureau, composé de cinq membres.
AMADYS
Pascale BOILLETOT – Vice Présidente de la FRC
Administratrice d’AMADYS, chargée de la coordination scientifique et de l’information-soutien aux malades
Ancienne Secrétaire Générale de services départementaux de l’Education Nationale et d’établissement public d’enseignement supérieur
Edwige PONSEEL
Présidente d’AMADYS, également en charge du Comité Scientifique, du mécénat et des partenariats. Vice-Présidente de Dystonia Europe.
De formation management achats à l’international, travaille à temps plein pour une société américaine de distribution de composants électroniques, au siège européen.
Fondation ARSEP
Laurent VACHEY – Vice Président de la FRC
Trésorier de la Fondation ARSEP, et ancien élève de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique et de l’Ecole Nationale d’administration. Inspecteur général des finances au Ministère de l’économie et des finances, il a une connaissance avérée du monde de la Santé, notamment en tant qu’ancien Président de l’Agence française du Sang et de directeur des finances du Service de Santé des Armées.
Présidente de la Fondation ARSEP. Elle est par ailleurs administratrice de HSBC France, de Suez et de Fnac Darty. Auparavant Présidente de la société des Parfums Annick Goutal et Directrice de la Stratégie et du Développement à Sciences Po Paris.
FFRE
Président de la FFRE. Médecin neurologue de formation, chef de service hospitalier puis directeur d’hôpital, il a notamment dirigé l’hôpital militaire du Val-de-Grâce. Aujourd’hui, il est directeur de l’Institut de recherche biomédicale des armées, à Brétigny sur Orge.
Suppléant(e) en cours de nomination.
Fondation Paralysie Cérébrale
Pierre-Elie CARNOT
Trésorier de la Fondation Paralysie Cérébrale depuis 2015. Il a participé à la création de l’association Passeraile, établissements d’accueil de jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale, il en a également été le trésorier. Créateur et directeur général d’une société de gestion de portefeuilles financiers de 1975 à 2015, il a aussi occupé plusieurs postes à la Banque Indosuez.
Marc TARDIEU
Représentant de la Société d’Etude et de Soins pour les Enfants Paralysés, neuropédiatre (chef du service de neuropédiatrie de l’hôpital de Bicêtre jusqu’en 2016).
France Parkinson
Jacques ADIDA – Secrétaire Général de la FRC
Trésorier de France Parkinson et de plusieurs associations, il a exercé diverses responsabilités dans le domaine du contrôle de gestion et de la finance au sein de plusieurs filiales de grands groupe multinationaux (Unilever, Nestlé, Econocom, Saint-Gobain).
Il est Président de France Parkinson. Il a été administrateur d’une communauté Emmaüs et délégué général d’une fondation qui vient en aide aux jeunes en Afrique et en Asie. Il a été Directeur délégué du groupe Bayard Presse.
UNAFAM
Marie-Jeanne RICHARD
Présidente de l’UNAFAM et représentante de la FRC, elle est en charge de la veille-réflexion-propositions sur les soins en santé mentale et psychiatrie. Praticienne hospitalière à la retraite, elle a pour domaine d’expertise professionnelle la thérapie cellulaire.
Suppléant(e) en cours de nomination.
Personnalités qualifiées
Didier CHARLANNE
Spécialiste en santé publique, il a occupé de hautes fonctions de direction dans plusieurs établissements prestigieux : à l’Agence Nationale d’Evaluation et de la Qualité des Etablissements et Services Sociaux, à l’Etablissement Français du Sang d’Ile de France, ainsi qu’au Ministère des Solidarités et de la Santé.
Neurobiologiste de formation, ayant effectué une thèse de recherche sur les épilepsies, en France et en Pologne, il a ensuite mené des travaux de recherche aux Etats-Unis sur la plasticité cérébrale et la mémoire. Depuis 15 ans, il dirige les actions de recherche au sein d’associations et de fondations.
Jean-Marie LAURENT – Président de la FRC
Ancien Directeur Général adjoint de la Société Saint-Gobain Distribution Bâtiment. Il est également Vice-Président de France Parkinson et de l’association Neuro-CEB.
Patrick MOTRON – Trésorier de la FRC
Il a réalisé toute sa carrière professionnelle dans le Groupe Poliet puis chez Saint Gobain, où il est l’ancien Directeur du contrôle financier
Hélène PEYRO-SAINT-PAUL
Neurologue, elle est titulaire d’un DEA de neurosciences (Pitié Salpétrière) et d’un MBA (ESSEC). Depuis plus de 25 ans, elle occupe des postes de direction internationale dans le secteur de la pharma et des biotechs. Elle est aussi administratrice indépendante de plusieurs startups santé et associations.
Bernard ESAMBERT – Président d’honneur de la FRC
Fondateur de la FRC en 2000, il a énormément œuvrer pour faire avancer la recherche en neurosciences.
Il a été Président de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie , ingénieur au Corps des Mines, ancien président de l’école polytechnique, de l’Institut Pasteur et de l’école de neurosciences de Paris- Ile de France et grand officier de la légion d’honneur.
