Gouvernance
L’esprit fédératif s’exprime au travers de la composition du Conseil d’administration de la FRC, auquel participent les représentants des associations et fondations membres, mais également des personnalités qualifiées, représentatives des grandes institutions françaises. C’est avec l’accord de tous, sous l’impulsion de chacun, que la feuille de route de la FRC est fixée.
Particularité de la gouvernance de la FRC
La FRC est une association 1901 regroupant des associations et fondations RUP (reconnues d’utilité publique).
A ce titre, ses adhérents, appelés « membres », sont pour la plupart des personnes morales : il s’agit d’Amadys (Dystonie), l’Arsla (maladie de Charcot), la fondation Arsep (sclérose en plaques), la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, la Fondation Paralysie Cérébrale, France Parkinson et l’Unafam (maladies psychiatriques). Ces structures désignent librement les personnes physiques qui les représentent au Conseil d’administration de la FRC. En 2019, le Conseil d’Administration est composé de 7 administrateurs titulaires qui correspondent aux 7 associations membres, chaque structure nomme également un suppléant pour assurer la continuité de la représentativité au sein du Conseil.
D’autres membres, indépendants, viennent compléter le Conseil d’administration. Il s’agit de personnalités qualifiées, qui enrichissent la réflexion du Conseil grâce à leur grande expérience et à leur neutralité vis-à-vis des associations. En 2019, ils sont au nombre de 4.
Les président et vice-président du Conseil Scientifique sont invités permanents au CA.
Rôle du Conseil d’administration.
Le Conseil d’administration définit les grandes orientations et la politique annuelle de la FRC, approuve les comptes annuels, statue sur l’affectation des résultats, vote le budget prévisionnel et élit les membres du bureau.
Organisation du Conseil d’administration
Le Conseil d’Administraton se réunit quatre fois par an, anisi qu’en Assemblée Générale une fois par an. Ils élisent en leur sein un bureau, composé de cinq membres.
AMADYS
Pascale BOILLETOT Vice Présidente de la FRC
Administratrice d’AMADYS, chargée de la coordination scientifique et de l’information-soutien aux malades
Ancienne Secrétaire Générale de services départementaux de l’Education Nationale et d’établissement public d’enseignement supérieur
Emmanuel BASSI
Représentant AMADYS, délégué régional et chargé du développement et des partenariats.
ARSLA
Jocelyne GENEIX
Administratice de l’ARSLA (Maladie de Charcot) – Bénévole et élue engagée pour faire avancer la lutte contre la SLA et la recherche sur le cerveau.
Son parcours a été entièrement consacré aux ressources humaines au niveau central et en unité opérationnelle d’une grande entreprise publique : gestion et conseil RH, formation interne, études et projets, parcours professionnels et mobilité…
Suppléante : Mme Christine PUES
Fondation ARSEP
Trésorier de la Fondation ARSEP. Il est par ailleurs Administrateur général des finances publiques au sein de la direction départementale des Finances Publiques du Val de Marne.
Président de la Fondation ARSEP. Actuellement, Président du Directoire d’UBS France, il a été directeur général des assurances du Crédit Mutuel, directeur du cabinet d’Alain Madelin, Ministre de l’économie et des finances, Président de Sofipost, et Directeur général délégué du Crédit Agricole SA.
FFRE
Bernard ESAMBERT Président d’honneur de la FRC
Fondateur de la FRC, il est président de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie , ingénieur au Corps des Mines, ancien président de l’école polytechnique, de l’Institut Pasteur et de l’école de neurosciences de Paris- Ile de France et grand officier de la légion d’honneur.
Vice-Président de la FFRE. Médecin neurologue de formation, chef de service hospitalier puis directeur d’hôpital, il a notamment dirigé l’hôpital militaire du Val-de-Grâce. Aujourd’hui, il est directeur de l’Institut de recherche biomédicale des armées, à Brétigny sur Orge.
Fondation Paralysie Cérébrale
Pierre-Elie CARNOT
Trésorier de la Fondation Paralysie Cérébrale depuis 2015. Il a participé à la création de l’association Passeraile, établissements d’accueil de jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale, il en a également été le trésorier. Créateur et directeur général d’une société de gestion de portefeuilles financiers de 1975 à 2015, il a aussi occupé plusieurs postes à la Banque Indosuez.
Marc TARDIEU
Représentant de la Société d’Etude et de Soins pour les Enfants Paralysés, neuropédiatre (chef du service de neuropédiatrie de l’hôpital de Bicêtre jusqu’en 2016).
France Parkinson
Jacques ADIDA
Trésorier de France Parkinson et de plusieurs associations, il a exercé diverses responsabilités dans le domaine du contrôle de gestion et de la finance au sein de plusieurs filiales de grands groupe multinationaux (Unilever, Nestlé, Econocom, Saint-Gobain).
Il est Président de FRANCE PARKINSON. Il a été administrateur d’une communauté Emmaüs et délégué général d’une fondation qui vient en aide aux jeunes en Afrique et en Asie. Il a été Directeur délégué du groupe Bayard Presse.
UNAFAM
Jocelyne VIATEAU
Administratrice de l’Unafam qu’elle représente à la FRC. Médecin radiologue et ex-directrice générale d’un hôpital privé, elle a eu l’occasion, au cours de sa carrière professionnelle de voir la révolution de l’imagerie médicale et elle souhaite que le vingt et unième siècle soit celui de la compréhension du cerveau, révolutionnant le pronostic de ses maladies.
Marie-Jeanne RICHARD
Présidente de l’UNAFAM, en charge de la veille-réflexion-propositions sur les soins en santé mentale et psychiatrie. Praticienne hospitalière à la retraite, elle a pour domaine d’expertise professionnelle la thérapie cellulaire.
Personnes qualifiées
Neurobiologiste de formation, ayant effectué une thèse de recherche sur les épilepsies, en France et en Pologne, il a ensuite mené des travaux de recherche aux Etats-Unis sur la plasticité cérébrale et la mémoire. Il est depuis 3 ans Directeur Scientifique de la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer.
Jean-Marie LAURENT – Président de la FRC
Il est également Vice-Président de FRANCE PARKINSON. Ancien Directeur Général adjoint de la Société Saint-Gobain Distribution Bâtiment, Il est également vice-président de l’association Neuro-CEB.
Alain LEGOUX – Secrétaire général
Alain Legoux est Premier avocat général honoraire à la Cour de cassation. Ancien Président du collège d’experts placé auprès de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (ONIAM), chargé d’indemniser les victimes. Il a également poursuivi une carrière de magistrat, pour laquelle il a été nommé Chevalier de la Légion d’Honneur.
Patrick MOTRON – Trésorier
Il a réalisé toute sa carrière professionnelle dans le Groupe Poliet puis chez Saint Gobain, où il est l’ancien Directeur du contrôle financier
