Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques

Créée en 1969, sa mission est de contribuer à la prévention et au traitement de la Sclérose en Plaques (SEP), par la recherche, l’enseignement et l’information auprès du public. Elle est une des principales associations à l’origine de la création de la FRC, il y a 15 ans.

 

La maladie

La SEP est une maladie neurodégénérative qui affecte 100 000 personnes malades et près de 5 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France. On compte également 400 000 en Europe et 2.3 millions dans le monde. L’âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans. Il existe toutefois des formes pédiatriques (âge de début avant 18 ans) et des formes qui débutent après 40 ans.

Maladie imprévisible, elle est la 1ère cause de handicap neurologique non traumatique chez l’adulte jeune.

 

 

Quels sont les symptômes ?

Les personnes touchées ne présentent pas toutes les mêmes symptômes suivant la zone atteinte : cerveau, moelle épinière ou nerfs optiques.

  • des troubles de la sensibilité. Le patient ressent des fourmillements, des picotements, une impression de froid ou de ruissellement sur la peau, une sensation d’étau ou des douleurs.
  • une paralysie ou faiblesse musculaire. Le patient ressent une baisse de la force musculaire qui peut entraîner des difficultés lors des déplacements
  • des troubles de l’équilibre. Le patient a des vertiges ou une sensation d’instabilité. Ces troubles sont souvent associés à des difficultés de coordination des membres.
  • une atteinte visuelle. Elle se traduit par une baisse de l’acuité visuelle, qui peut s’accompagner d’une douleur autour de l’orbite, particulièrement lorsque l’œil est en mouvement. Il peut aussi s’agir d’une vision double (diplopie) ou d’une névrite optique rétrobulbaire (inflammation du nerf optique).
  • une paralysie faciale, des troubles du langage ou des troubles urinaires.

 

L’association

La Fondation ARSEP est une fondation reconnue d’utilité publique. Elle est organisée autour d’un conseil d’administration, d’un comité scientifique, d’un comité inter-régional médical, de délégués départementaux et régionaux et d’une équipe de 8 salariés au siège, basé à Ivry-sur-Seine (94).

Ses missions

  • Promouvoir et encourager la recherche française et internationale sur la SEP
  • Diffuser l’information la plus pertinente sur les avancées médicales, scientifiques et thérapeutiques.

 

Les liens étroits entre la Fondation ARSEP et la FRC

La gouvernance:

  • Deux représentants de la Fondation ARSEP (Jean-Frédéric de Leusse, président de la Fondation ARSEP et administrateur de la FRC, Michel Laffitte, trésorier de la Fondation Arsep et administrateur de la FRC) siègent au Conseil d’administration de la FRC, dont le rôle est de gouverner la fédération, sa stratégie de recherche et d’influence.
  • Un Chercheur (Catherine Lubetzki, spécialiste de la SEP) est membre du Conseil scientifique de la FRC dont le rôle est de sélectionner les projets de recherche qui seront financés par la FRC.

Pour connaître la gouvernance de l’association : cliquez ici

Le financement: 

La FRC participe également au financement de projet de recherche sur la SEP, en cofinançant des projets sélectionnés par le Conseil Scientifique de la Fondation ARSEP :

Le projet de Carlos Parras vise à comprendre les mécanismes moléculaires qui permettent de promouvoir la remyélinisation à partir de précurseurs d’oligodendrocytes présents dans le cerveau. Ce travail pourra contribuer au développement de nouvelles thérapies visant à restaurer les fonctions cérébrales chez les personnes atteintes de SEP. En 2017 la FRC a attribué 30 000 € à ce projet, sélectionné par le Conseil scientifique de la fondation ARSEP

▶ Retrouvez le projet ici

 

80 000 € ont également été attribués en 2014 et 2015 par la FRC sur des projets de recherche directement liés à la SEP :

  • Equipe du Professeur Yolande Richard de l’Institut Cochin à Paris qui analyse les mécanismes du déclenchement de la maladie.
  • Equipe du Professeur David Laplaud de l’Université de Nantes qui cherche à identifier des biomarqueurs de la maladie dans le sang.

 

Découvrez l'association

Accéder au site

Découvrez le GRAND DÉFI SOLIDAIRES EN PELOTON

Avec « Solidaires En Peloton », la Fondation ARSEP est représentée lors d’évènements sportifs qui sont autant d’occasions de faire connaître la sclérose en plaques au plus grand nombre.
Cette journée proche de la journée mondiale de la SEP sera l’occasion pour sensibiliser, informer sur la maladie, collecter des fonds pour la recherche et promouvoir l’activité physique.

La FRC finance la recherche sur la SEP

Plusieurs dizaines de projets ont ainsi été attribués par la FRC sur des projets de recherche directement liés à la SEP.

CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DE LA FONDATION ARSEP

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