Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie

La FFRE, créée par Bernard ESAMBERT en 1991, est une Fondation reconnue d’utilité publique. Bernard ESAMBERT, actuellement président d’honneur de la FRC et Président de la FFRE  est à l’origine de la création de la FRC. Il y a 20 ans.

La maladie

En France, c’est 600 000 personnes malades dont 100 000 enfants et 180 000 patients résistants à tous les traitements. Elle se caractérise par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et souvent très brèves, qui prennent des formes très diverses. Aujourd’hui, on sait que son origine est cérébrale et liée à des décharges anormales au sein de réseaux de neurones.

La Fondation

Son action s’appuie sur son Conseil d’Administration qui est composé de parents de patients, de neurologues, de chefs d’entreprises, des membres fondateurs et d’un Commissaire du Gouvernement, et sur une équipe de 3 salariés basée au siège à Paris assistée de bénévoles et collaborateurs ponctuels.

Ses missions :

  • Soutenir et promouvoir la recherche sur les épilepsies ;
  • Informer avec un souci de rigueur sur l’épilepsie et lutter contre les idées reçues ;
  • Contribuer au soutien des malades et de leurs familles ;
  • Œuvrer auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie.

 

Les liens étroits entre la FFRE et la FRC

La gouvernance :

  • Un représentant de la FFRE, Bernard Esambert (Président et Fondateur de la FFRE, Fondateur et Président d’honneur de la FRC), siège au Conseil d’administration de la FRC dont le rôle est de gouverner la fédération, sa stratégie de recherche et d’influence. Il est accompagné par Dominique Felten (vice-président de la FFRE) en tant que suppléant.
  • Un Chercheur, Antoine Depaulis (neurobiologiste, responsable d’un groupe de recherche sur l’épilepsie, membre du Conseil Scientifique de la FFRE) est membre du Conseil scientifique de la FRC dont le rôle est d’expertiser les projets de recherche qui lui sont soumis.

> Pour connaître la gouvernance l’association, cliquez-ici.

Le financement :

La FRC a participé au financement de projets de recherche sur l’épilepsie, en cofinançant des projets sélectionnés par le Conseil Scientifique de la FFRE.

220 000 € ont ainsi été attribués entre 2013 et 2018 par la FRC sur des projets de recherche directement liés à l’épilepsie :

  • Equipe du Professeur Igor MEDYNA de l’Institut de Neurologie de la Méditerranée à Marseille qui analyses les mécanismes physiopathologiques de l’épilepsie.
  • Equipe du Professeur Jean-Christophe PONCER de l’Institut du Fer à Moulin à Paris qui étudie les facteurs liés aux crises épileptiques.
  • Equipe du Professeur Christophe Mulle de l’Institut interdisciplinaire des Neurosciences de Bordeaux qui travaille sur les mécanismes de l’épilepsie afin d’identifier des cibles thérapeutiques.
  • Equipe du Professeur Christiane Marlangue de l’Hôpital Robert Debré à Paris qui travaille sur les liens entre l’AVC du nouveau-né et l’épilepsie chez l’enfant.
  • Equipe du Professeur Christophe HEINRICH de l’Intitut des Neurosciences de Grenoble qui travaille sur une nouvelle approche thérapeutique de l’épilepsie.

 

Opération CASH EPILEPSIE

Chaque moment, les personnes atteintes d’épilepsie craignent qu’une nouvelle crise survienne. Pour sensibiliser le grand public, la FFRE a imaginé une opération choc.
Avec « cash épilepsie » la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie interpelle le grand public par une opération de communication inédite pour sortir les 600 000 patients épileptiques de l’indifférence.

> Cliquez-ici pour découvrir la vidéo de la campagne « CASH EPILEPSIE »

Tous les ans, à l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la FFRE organise un colloque grand public afin de permettre aux patients d’échanger avec les professionnels de santé et de témoigner de leur parcours.

Purple Day

La FFRE décline en France le Purple Day, journée internationale de mobilisation et de soutien pour les patients souffrant d’épilepsie, qui a lieu tous les ans le 26 mars. La lavande, de couleur violette, étant la fleur officielle de l’épilepsie, il est d’usage, à l’occasion du Purple Day, de porter du violet pour montrer sa solidarité avec les personnes épileptiques. Pour en savoir plus, consultez le site Purple Day France

> Découvrir et participer au Purple Day

La FRC finance la recherche sur les epilepsies

> Découvrez l'ensemble des projets financés en lien avec l'épilepsie

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