Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone

Fondée en 1985, l’ARSLA a pour objectif de soutenir la recherche sur la SLA et de permettre sa meilleure prise en charge. Elle est une des principales associations à l’origine de la création de la FRC, il y a 20 ans.

 

La maladie

En France, c’est 7 000 personnes malades et près de 3 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour. La SLA également appelée Maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative caractérisée par la dégénérescence progressive des neurones moteurs, ou motoneurones, c’est-à-dire les cellules nerveuses commandant les muscles volontaires.

 

L’association

L’ARSLA est devenue un acteur incontournable de santé publique grâce à son soutien à la recherche et aux patients. Son action s’appuie sur son Conseil d’Administration, son Conseil Scientifique, son Comité de qualité de vie – aides techniques, son équipe de salariés au siège et ses équipes de bénévoles. Elle accompagne près de 3 500 personnes concernées par la maladie et compte aujourd’hui 11 antennes régionales réparties sur toute la France. Son siège est basé à Paris (75011).

Ses missions :

  • Répondre à l’évolution des besoins des patients en favorisant l’accès aux soins pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches
  • Soutenir des programmes de recherche et développer les progrès enregistrés en matière de prise en charge
  • Alerter les pouvoirs publics et diffuser de l’information auprès des malades, des proches et du grand public

 

Les liens étroits entre l’ARSLA et la FRC

La gouvernance :

  • Une représentante de l’ARSLA, Jocelyne Geneix (administratrice de l’ARSLA) siège au Conseil d’administration de la FRC dont le rôle est de gouverner la fédération, sa stratégie de recherche et d’influence. Elle est accompagnée par Christine Pues (administratrice également de l’ARSLA) en tant que suppléante.
  • Un Chercheur, Pierre-François Pradat (spécialiste de la SLA, membre du Conseil Scientifique de l’ARSLA), est membre du Conseil scientifique de la FRC dont le rôle est d’expertiser les projets de recherche qui lui sont soumis.

Le financement :

La FRC a participé au financement de projets de recherche sur la SLA, en cofinançant des projets sélectionnés par le Conseil Scientifique de l’ARSLA.

220 000 € ont ainsi été attribués entre 2013 et 2018 par la FRC sur des projets de recherche directement liés à la SLA :

  • Equipe du Professeur Wafaa ZAARAOUI de l’Université d’Aix-Marseille qui travaille sur la caractérisation des disturbances ioniques dans la maladie.
  • Equipe du Professeur Hélène BLASCO du Laboratoire de Biochimie et Biologie Moléculaire à Tours qui analyse les principaux facteurs associés au statut métabolique des patients afin de tester des agents thérapeutiques adaptés.
  • Equipe du Professeur Frédérique SCAMPS de l’Institut des Neurosciences de Montpellier qui étudie les dysfonctions des maladies neuromusculaires.
  • Equipe du Professeur Eric Boué-Grabot de l’Institut des maladies neurodégénératives de Bordeaux qui travaille sur l’identification et l’évolution de la maladie.
  • Equipe du Professeur Luc Dupuis de la Faculté de médecine de Strasbourg qui cherche à identifier des cibles thérapeutiques pour lutter contre la maladie.

 

Découvrez le Ice Bucket Challenge

Le ALS Ice Bucket Challenge est un geste consistant à se renverser ou se faire renverser un seau d’eau glacée sur la tête, puis à inviter un ou plusieurs amis à reproduire ce geste. Le but de ce défi est à la fois de médiatiser la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, et de collecter des fonds contre cette maladie, les participants devant faire un don en faveur de cette cause.

Campagne de sensibilisation à la SLA

> Visionner la campagne

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