Fondation Paralysie Cerebrale
Créée en 2006 par des associations de parents et des professionnels de santé, la Fondation Paralysie Cérébrale a pour objectif de soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, et d’œuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins. Elle a rejoint la FRC en 2019 en tant qu’association membre.
La maladie
La paralysie cérébrale, est la déficience motrice la plus courante chez l’enfant. Elle touche 17 millions de personnes dans le monde, et 125 000 en France. Ce handicap résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson, dues à la destruction de cellules du cerveau en développement. Ces lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie.
La fondation
Créée en 2006 par des associations de parents et des professionnels de santé sous le nom de La Fondation Motrice, la Fondation Paralysie Cérébrale est reconnue d’utilité publique. Elle est partenaire de la FFAIMC (Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux).
Elle mène chaque année des appels à projets de recherche et attribue des bourses aux travaux les plus prometteurs. Son action s’appuie sur son Conseil d’Administration (composé de professeurs, de chefs d’entreprises, des membres fondateurs et des représentants de Ministères), son Conseil Scientifique (constitué de chercheurs à l’expertise reconnue notamment dans la neuropédiatrie), et une équipe de salariés basée au siège à Paris.
La Fondation Paralysie Cérébrale est la seule Fondation de Recherche en France spécifiquement dédiée à la paralysie cérébrale.
Ses missions :
- promouvoir et soutenir la recherche et l’innovation relatives à la paralysie cérébrale
- œuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins, la diffusion des bonnes pratiques et le développement des connaissances
- répondre également à des situations d’urgence dans le domaine de la paralysie cérébrale.
Les champs de ces recherches sont : les sciences médicales et biomédicales, les sciences sociales et humaines, les sciences de l’éducation, la recherche technologique et les sciences de l’ingénieur et plus largement tout ce qui peut contribuer à la prévention de la paralysie cérébrale et à l’amélioration de la situation et de la qualité de vie des personnes atteintes.
Le Conseil Scientifique
Le conseil scientifique de la Fondation est l’organe compétent sur les questions scientifiques. Composé de personnalités indépendantes et reconnues internationalement, il a pour rôle de :
- évaluer les projets de recherche à financer dans le cadre des appels à projets,
- donner son avis sur les grandes orientations de recherche de la Fondation,
- alimenter le conseil d’administration en informations sur les thèmes de recherche, les méthodologies et les modes d’action possibles et pertinents d’un point de vue scientifique.
Le conseil scientifique comprend entre huit et vingt membres. Un représentant des familles et une patiente experte en font partie, afin de faire valoir le point de vue des personnes concernées.
La Fondation a placé haut dans ses valeurs la coopération avec les personnes et familles concernées par la paralysie cérébrale pour identifier ses priorités pour la recherche au travers d’ateliers de prospective qui ont mis par exemple en avant le thème de la douleur ou qui ont permis de faire un état des lieux de la prise en charge rééducative des personnes atteintes.
Les liens étroits entre la Fondation Paralysie Cérébrale et la FRC
La gouvernance :
- Un représentant de la Fondation Paralysie Cérébrale, Pierre-Elie Carnot (trésorier de la Fondation Paralysie Cérébrale), siège au Conseil d’Administration de la FRC dont le rôle est de gouverner la fédération, sa stratégie de recherche et d’influence. Il est accompagné par Marc Tardieu (neuropédiatre, vice-président du conseil d’administration de la Fondation Paralysie Cérébrale) en tant que suppléant.
- Une chercheuse, Jessica Dubois (spécialiste de la neuro-imagerie du développement cérébral, membre du Conseil Scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale) est membre du Conseil scientifique de la FRC dont le rôle est d’expertiser les projets de recherche qui lui sont soumis.
> Pour connaître la gouvernance de l’association, cliquez-ici.
Message du président de la Fondation Paralysie Cérébrale
« Parce que chaque famille peut être touchée par la paralysie cérébrale, parce que nos enfants vont devoir faire face toute leur vie à des difficultés extraordinaires, parce que nous ne voulons pas que cette injustice puisse avoir le dernier mot, nous parents, familles, chercheurs et donateurs, nous sommes mobilisés pour la recherche.» Alain Chatelin, Président de la Fondation Paralysie Cérébrale.
